只剩右手中指能動，張云成卻能做網拍、寫書 3歲患病，16歲完全不能走，被判定只能活到28歲，張云成這個「進行性肌肉萎縮症」患者，如何能寫出自傳，更開起網路商店…… 文╱韓斌、曾如瑩
在一個雪不算多的冬天，病魔又一次侵蝕了我的身體，長達幾個月臥床之後，我面對著一個無論如何也接受不了的事實——我的手再也無法握筆了！」
這是中國版的《潛水鐘與蝴蝶》，故事主角叫張云成，一個住在北京郊區四合院裡，「進行性肌肉萎縮症」的患者。
四月底，鴻海集團總裁郭台銘在繁忙的行程中，特別抽出時間為他的書寫序，到底是什麼樣的本事，讓台灣首富也折服？
郭台銘認識張云成，是在今年的阿里巴巴北京十大網商評選會上。張云成的網路商店，一年營業額不過人民幣十二萬元（約合新台幣五十萬元），但卻是他用唯一能動的右手中指，經營出來的事業，讓頒出特別獎的阿里巴巴創辦人馬雲與郭台銘都深受感動。
張云成是什麼樣的人？ 在北京一片破瓦牆的四合院裡，院子的門口到處是積水，為了讓行人可以走動，居民在水裡放著五塊石頭，一腳換一腳，連續五步金雞獨立，就能蹚過水塘，來到張云成的家。
初見張云成，套著褐色毛襪的雙腳，不成比例的萎縮，只能靠在輪椅上，雙手蜷曲變形，橘紅色的運動套衫身上，綁著一條藍色帶子。這條帶子，主要是讓他不能動的身體，不至於倒栽，因為有一次他的二哥推他出去，一不小心，頭重腳輕就摔到了地上，從此他身上都要綁上一根繩子。
儘管身體僵直，張云成有張清秀白皙的臉，鬍子刮得乾乾淨淨，靈活的雙眼，橘紅色運動衫搭配白色襯衫，細心翻出領子，臉上總是掛著陽光和燦爛，沒有一點自怨自艾。
三歲開始肌肉不斷萎縮 寫字吃力，四年竟完成十七萬字自傳 三歲發病，十歲只能舉起一個枕頭，十二歲他只能拄柺杖前進，十四歲走不出院子，十六歲只能站著，十八歲完全無法下地，二十歲手臂舉不過頭頂，被醫生宣判最多只能活到二十八歲。
進行性肌肉萎縮症，導因於基因變異，最大的症狀就是肌無力，身體肌肉隨著年齡逐漸萎縮，這是「不是癌症的癌症」，張云成說。這種病可以預知死亡，「我死之前，肺部會因為肌無力而呼吸困難，大腦缺氧而睜著大大的眼睛死去……。」
張云成的身體跡象一路往下走，但，就像《潛水鐘與蝴蝶》作者，尚•多明尼克•鮑比（Jean-Dominique Bauby）一樣，被病囚禁的身體，根本關不住他活躍的靈魂。
二○○三年，張云成花了四年的時間，一千二百多個日子，終於一個字一個字寫成了十七萬字的《假如我能行走三天》。沒想到，在出書一週後，行走三天的願望不但沒有實現，原本僅剩能動的食指和中指，突然間，食指完全不能動了。
出書後僅剩一指能動的嘴含筆在書上簽名，一簽就是兩千本 「哪有作者不能為自己的書簽名的，」張云成驚呼。寫書，最大的心願就是為自己的書簽名，但「這個心願是永遠完成不了了！」
一九九八年寫書時，張云成還能握筆寫字。即使一天只能完成五百個字，床上到處是稿紙，睡覺時都是紙張發出的「咯吱、咯吱」的聲音。雖然自傳一路完成中，生命卻逆向走下坡。四年裡，身體機能每天都在衰退，先是不能走，後來是不能翻身，最後連筆都握不住。他每天都要經歷身體的幻滅，每天又要重新握筆，每天都要失去大腦對身體的控制，每天還要思考下一步寫什麼。
「不！」他吶喊。
越做不到的事，他越要做。手不能動就不能簽名了嗎？「食指不能動又怎樣，我還有嘴巴，」張云成就是嘴含筆在自己的書上，簽上了自己的名字，而且一簽就簽了兩千本。
張云成總是筆直的看著人，給人一種迫不及待想要證明自己是強者的感覺。他努力想要讓別人覺得，他和普通人沒有什麼不一樣。
他很清楚自己得的是什麼病，醫生曾經對他說，你只能活到二十八歲。當我們問他今年多大時，他馬上回答說：「我今年二十八歲，」還故意補充「六月份就是我的生日。」
這樣的表達方式，他要告訴人的是，「我就要是去挑戰死亡，看它能把我怎麼樣！」
不過身體功能消失是事實，「筆沒有了，滑鼠也沒有了，只剩下一個健全的大腦，那和一無所有有什麼區別？」「不，不，不是一無所有，我還有……。」
張云成決定換一種方式飛行。
他在日記上寫著，「如果說，我們的生命都像是一隻海燕在大海上搏擊風浪，那麼，當你平行向前無法飛行時，就側過身來，猛然向前，換一個方式飛行。」
張云成決定換一個飛行的姿勢，就是電腦。
老家在黑龍江省的張云成，四年前和二哥以及同樣患有肌肉萎縮症的三哥，一起搬到北京近郊，住在一片破瓦牆的四合院一隅。北京的家是個不足二十平方公尺（約六坪）的屋子，小房子還被分成裡外兩間，裡間是二哥一家三口的住處，外間是他和三哥睡覺、上網的地方。兩個患有肌肉萎縮症的病患，晚上合睡一張一公尺寬單人床，房間的地板上到處是泥土和牆上掉下來的石灰，走進屋子就是一股嗆人的酸味，除了兩台電腦之外，這什麼都沒有。
不坐以待斃找出路 用滑鼠代替鍵盤，一分鐘打二十個字 你不能想像，兩個不能動的潛水鐘，視線甚至看不到外面的屋簷，靠著一台電腦，卻開始做起網路生意，兩人的第一筆生意，一個（張云成三哥）賣自己的畫，一個（張云成）賣自己的書。
張云成的三哥，肌肉萎縮的情形比他還嚴重，只剩下頭能勉強移動，如果要「落筆」作畫，都要靠二哥幫忙把他的頭移動，他才能從勾勒輪廓、添上想要的油彩。你很難相信，一家五口人最初的經濟收入，就是三哥用「頭」作畫，張云成在網上出售換來的錢。
不過當初，當一台嶄新的電腦擺放在張云成面前時，問題出現了——如何操作？令人啼笑皆非的是，在買電腦之前，他竟沒考慮過這個問題，就好像這個問題不存在……。
胳膊不能抬起，不能像別人那樣敲擊鍵盤，他只能將胳膊放在桌子上，以手腕為支點，手向上翹，指根部向下彎曲，用中指按鍵盤，小臂左右移動，去找要按的鍵。
那是夏秋交替的季節，中午的天氣還很熱，每當他打字的時候，因為出汗，在桌子上的胳膊，移動起來都會很吃力。為了幫他減少胳膊與桌子間的摩擦，親友為他買來了一個算盤，把它翻過來放在他的胳膊下，當做滑輪，這樣，胳膊左右移動起來就省勁多了。
「我還記得第一次將小臂放在算盤上，左右試了試後，心中的那種輕鬆與激動真是沒法說！」張云成笑道。
可是快樂對張云成來說，總是比別人短。兩個月後，在一次發燒後，他的手腕也無力了，往日能夠勉強打字的手也抬不起來了，「把手放在鍵盤上後，就像是一截木頭，死死的攤在上面。」他這樣形容。
用中指打字的日子不屬於他，留給他的，只有一個還來不及熟悉的鍵盤，和一個很好、很實用，但再也用不上的算盤。
這就是進行性肌肉萎縮症，身體的機能，一項一項喪失。但是，就這樣坐以待斃嗎？一天清晨，三哥興奮的告訴他：「你可以用軟鍵盤（視窗上的小鍵盤）啊！」「什麼，軟鍵盤？」他不解的問。三哥開始用他嘴中叼著的筷子，在他的手寫板上，比畫起來。
與兄弟分工經營網拍 上網學know-how，拚出一個月四萬業績 張云成再次換姿勢飛行，用滑鼠點擊軟鍵盤，他又活了過來。
現在的張云成，一分鐘可以打二十個字，正常人一分鐘最快也不過打八十個字。為何不能動的張云成，可以這麼快速回應？
答案是生命力。張云成越快速的敲打鍵盤，就越快跟這個世界連結。採訪中，明明他是不能動的人，但是你會覺得他的精神力量比任何人都強。
認識張云成十多年，黑龍江省《廣播電視報》編輯張大諾說，大多數人只會想在絕望時，會遇到什麼問題，但張云成會想，在絕望時，應該怎麼做。
不同思考，讓他懂得換方式飛行，做為一個網商，他更懂得積極做生意。張云成與三哥成立的「鵬成E購店」，取名鵬成，明顯可以看出，他就是希望生意能像大鵬展翅一樣，扶搖直上。
為了做好生意，四年前雙手還可以動時，張云成在前臂下墊著算盤，靠著身體帶動，「滑」著打字。發燒後，他只剩下右手中指可動，用滑鼠點擊電腦上的小鍵盤拼字，上傳產品，他必須費力打上說明文，上傳圖片，指導二哥應該怎麼拍好商品。一般人只需花二十分鐘搞定，他要花上一小時。
為了讓生意更好，張云成更上討論區，學習到只要把結標時間訂在最多人上網的時段，成交機率就高，代理商品來賣比起批貨，少了存貨問題。他也上遍各種網站找出路，後來報名網商評選，就是希望努力讓自己被世界看到。
為了更有人氣，三兄弟甚至開始批起化妝品，在網上販賣。現在，每天可接到三、四筆生意，賣出的化妝品，雖然均價不過人民幣六十元（約合新台幣二百六十元），但一個月有人民幣一萬元的進帳（約合新台幣四萬元），利潤為一○％到二○％。
去年獲得二○○七北京賽區十大網商後，不少人想捐款給兩兄弟，但遭他婉拒。
婉拒捐款，還幫助別人「我們是有點苦，但有人比我們更苦」
其實早從兩年前，重殘的張云成和三哥，就已開始幫助「魔豆寶寶」。「魔豆寶寶小屋」是一個癌症末期下身癱瘓的母親，為了養活六歲女兒，在網路開店賣童裝。不幸，兩年前這位母親病故，張云成看到了訊息，就開始義賣三哥的畫捐助，「我也能幫助人，我們是有點苦，但是還有人比我們更苦！」坐在輪椅上，他一點都不覺得自己有多需要同情。
「我最大的心願是成立（進行性肌肉萎縮症）專項基金，讓他們用網路接觸世界，體驗自己活的價值，不讓自己有廢人的感覺，」他說。
雖然最近張云成右手手指活動力又開始減退，但他已經有心理準備，未來有一天，可能只剩下腦可以動，就像《潛水鐘與蝴蝶》的作者一樣，但他一點都不害怕，因為病痛無法禁錮思考。
換個方式飛行，從找尋出書夢想，重拾自尊掙錢，到自助助人，從瑟縮在老家炕上，張云成不斷飛得更遠，更高。
張云成在日記上寫著：「我已經知道，當你遇到困難時，不要去想失去了什麼，要想的是，我怎樣才能到達同一個目的地？」
採訪完的路上，手機上突然大響，是兩兄弟用簡訊傳來的加入MSN邀請，他們回應生命的方式，就像MSN一樣快又熱絡。
＊張云成
■ 出生：1980年
■ 病史：3歲診斷出進行性肌肉萎縮症，日漸惡化，今僅剩右手中指能動
■ 學歷：只上過半天小學，靠自學識字
■ 著作：《假如我能行走三天》
■ 現職：和三哥張云鵬，經營「鵬成E購」網路商店 |
＊換個方式飛翔 唯一能動的右手中指，讓張云成點擊滑鼠，接觸世界。
＊兄弟同心 6坪大的簡陋房子，加上兩台電腦，是張云成兄弟三人合力掙錢的地方。
沒有留言:
張貼留言