關懷自閉兒〉家有沉默天使 一步一腳印，用情感築出共通語言

本報內容由 30雜誌 提供　每週 四 出刊.2007.10.11

30雜誌電子報 免費電子報 有料電子報 個人電子報 關懷自閉兒〉家有沉默 ... 大家都推薦的BB乳霜 本期目錄     •關懷自閉兒〉家有沉默天使　一步一腳印，用情感築出共 ... 主編推薦   • 訂電子報就有機會抽實用好禮喔！   • 「女人四十狼虎之年」錯！觀念該改正囉   • 斯堪地維亞經典重現   • 用小吃開創致富新奇蹟！   • 90分鐘讓你職場大翻身   • 有專屬自己的部落格網址最酷   電子報最新消息 • 上班讓你覺得很辛苦？   90分鐘讓你職場大變身！ • 反應公司的財務狀況？   葛林斯潘談公司治理專欄盡在總裁學院！ • 台股向萬點挺升！   名家解盤：央行一喊話，股市就捧場！ 訂閱特惠情報 30雜誌 特別企畫     關懷自閉兒〉家有沉默天使　一步一腳印，用情感築出共通語言 文∣瞿欣怡 自從《30雜誌》在20007年6月與南山人壽共同舉辦關懷自閉兒活動以來，受到各界熱烈迴響。這些孩子們也有了新生活，部分孩子已經長住肯納園，自閉症基金會的小朋友們，也完成學前準備，歡喜進入小學。當中改變最多的，可能是肯納園的張吉爾，他不只學會控制情緒，甚至能料理自己的生活，快樂地生活著…… 張吉爾是彭玉燕盼望來的孩子。她本以為那是早夭的二兒子回來了。 三十年前，移民巴西的彭玉燕生下貼心可愛的二兒子，這個她最鍾愛的孩子卻有先天性心臟病。5歲時，彭玉燕決定帶他回台灣動手術，明明是個簡單的手術，沒想到推進手術房前，是個愛笑的孩子，推出來的卻是具冰冷屍體。彭玉燕趴在兒子身上痛哭，掀開白布在他耳邊叮嚀：「你要健健康康回來，再做我的兒子！」沒多久，她就懷孕了。 早療　逐步輕敲封閉心門 生下張吉爾後她很滿足，張吉爾身強體壯又開朗，但似乎少了點什麼。叫他不回應，抱在懷裡，也永遠感覺不到他的存在。彭玉燕泛著淚說︰「二兒子身體回來了，靈魂卻沒有回來。」直到5歲才診斷出張吉爾是個自閉兒，天生有溝通障礙。 為了搶救心愛的孩子，彭玉燕在台灣與巴西間奔走，到台大兒童心理衛生中心接受早期治療，無論如何，都要張吉爾學會說話。早療對自閉症孩子非常重要，唯有學會使用語言，才能開啟他內心世界，否則他們有苦難言。自閉症孩子能夠感受到他人的傷害，卻無法用言語表達痛苦。 長途飛行對母子來說都是煎熬。剛開始母親在軟糖裡包安眠藥給他吃，沒想到幾次後張吉爾學聰明啦，他把軟糖剝了吃掉，安眠藥硬塞進大人嘴裡，大人睡了，他卻樂得吵鬧。 引導　求學過程貼身照護 有回，吉爾又吵鬧不堪，手一揮把餐盒裡的番茄給扔了，番茄在走道上滾動，彭玉燕心想：「這回真的要被丟在某個不知名的機場了。」沒想到機長走過來對她說：「我想你的孩子應該是個自閉兒吧，別擔心，我18歲的孩子也是自閉兒，我了解你的處境。」這句話讓彭玉燕整個航程都不斷落淚，除了感謝機長的體諒，她更心驚於機長說的：「長大了還是不會改變。」她心想：「我付出這麼多，難道都沒有用嗎？」 彭玉燕要求得更嚴格，她希望張吉爾至少可以唸完大學，沒有事業也無所謂。沒想到張吉爾連唸小學都得家教跟著，免得大鬧教室；國中勉強畢業，高中唸了兩年卻被學校拜託提早畢業。偏偏張吉爾知道高中得唸三年，所以媽媽還情商老師跟校長頒發畢業證書給他。送到自閉兒的中途機構，家教還是得跟著，免得他情緒大亂就揮拳。 其實，張吉爾的拳頭充滿無奈。他只是想透過肢體語言來自我防衛，減低心中的不安全感；他個性很急，容易不安，卻又無法用語言告訴你：「我生氣了！」張吉爾唸書時常被欺負，他不會用疑問句，當他想問：「明天要不要上學？」脫口而出的卻是：「明天要上學。明天不上學。」不停地碎碎唸，然後等著別人給他一個肯定的答案。張吉爾也不容許別人臨時改動計畫，他每年一月拿到新的行事曆，半天就能規畫完整年的計畫，每天都得按照規律進行。也許，這樣才能讓他稍稍有安全感吧。 自救　合力創辦庇護機構 隨著張吉爾越來越大，彭玉燕漸漸老了，甚至還罹患乳癌，做化療期間，她急著為這孩子尋找能去的地方，但沒有一所療養院適合他，彭玉燕紅著眼眶說：「沒有安頓他，我怎麼能走呢？」 老天垂憐，讓她找到一群志同道合的自閉兒媽媽，共同在花蓮蓋了一座「肯納園」，作為成年自閉兒的中途之家。她也體會：「以前那麼嚴格要求吉爾，是為了要他以後能快樂，但是現在都不快樂，以後怎麼會快樂？」 她的心念張吉爾很快就感受到了。在園區裡，張吉爾本來是混世魔王，他拳頭一握，旁邊的人馬上跑開。但是專業的中途機構對自閉兒相當了解，肯納園強調「事有因果」，自閉兒絕對不會無故生氣，凡事都有原因，只要解開了，行為自然改變，連其他的自閉兒都會說：「要給吉爾時間，雖然已經給很多了，還是要繼續給。」 張吉爾缺乏安全感，大家就陪伴他度過難關，熬出安全感為止。張吉爾對「吃」有很大的焦慮感，有天他不停地問：「星期一喝咖啡、星期二喝咖啡……」一直唸到星期日喝咖啡，所有人都聽不懂，最後是老師猜到：「吉爾是不是也想喝咖啡？」張吉爾才笑著點頭。又有一天，他在廚房團團轉問：「明天要吃土司？」「明天不吃土司？」搞半天原來是土司快吃完了，張吉爾深怕他明天要餓肚子，老師便把半包土司當著張吉爾的面給收到櫃子裡，讓他安心。 在彭玉燕的溫柔巧妙照顧，以及肯納園區的減肥計畫下，硬是瘦了20公斤，這樣的成績絕大多數的人都辦不到，張吉爾卻很有毅力地做到了！張吉爾永遠無法成為職場上的Somebody，但在專業機構的訓練下，他開始做餅乾、學唱歌、做個細心的服務生。能夠快樂地生活著，就是這對母子最大的成就。 摘自【30雜誌2007年10月號】 ▲TOP 熱門焦點   • 新聞頻道╱今天最HOT的熱門事件！   掌握每天最精彩的新聞，跟朋友聊天不怕找不到話題！ • 關懷自閉兒，公益愛心募款   只要您捐款500元，即可以990元優惠價訂閱《30雜誌》1年12期，本次募款所得將全數捐贈財團法人中華民國自閉症基金會及財團法人肯納症自閉基金會 前期文章 全部歷史文章 出刊日期 出刊主題 2007-10-04 逆境勝出，超級情報王！ 2007-09-27 跌了一大跤，但我仍有夢！ 2007-09-20 放下仇恨，用慈悲喚醒更生人 2007-09-13 逛街學投資　投資標的街上挑，他漲價你賺錢 2007-09-06 居遊，到異鄉租一場在地生活 感謝你訂閱這份電子報，下列電子報或許你會喜歡，請勾選    世界的另一種可能    iSURVEY行銷週報    紫微的工作智慧• ...    我可以，你也行    安石企業人電子報    超限未來十大趨勢    開店ｅ週刊    你拿什麼定義自己 ... 我要訂閱這份報紙» 我要取消這份報紙» 訂報說明 ．本電子報內容由 30雜誌 提供 ．關於內容有任何疑問，或欲轉載請聯絡 PChome ePaper 電子報版權所有，關於電子報發送有任何疑問，請聯絡 客服 台北市敦化南路二段105號11樓 ，TEL：(02)2708-8038，FAX：(02)27094848。

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